Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

IR A
PÁGINA DE INICIO


martes, 30 de noviembre de 2010

Documental "Emociones". Esclerosis Múltiple

Cuatro historias de superación unidas por una misma enfermedad, la Esclerosis Múltiple.
Los cuatro tienen la forma progresiva de la enfermedad y son miembros de la Asociación "LA LLAR" de Barcelona.
                               
                                                                  1ª Parte

video

                                                                    2ª Parte

video

domingo, 28 de noviembre de 2010

EMSP - EMPP


Teniendo en cuenta que en la actualidad no existe un tratamiento curativo para la esclerosis múltiple en sus forma primaria ò secundaria progresiva, debería de ser fundamental, el proporcionar a la persona afectada bienestar y alivio de los síntomas, minimizando en todo lo posible las repercusiones en su vida diaria.

El mantenimiento del afectado, y el apoyo a su entorno social y familiar son esenciales para conseguir una buena calidad de vida.

La EM es una enfermedad crónica e invalidante en la que se hace evidente la necesidad de una atención socio-sanitaria a largo plazo que complemente la atención hospitalaria, reduzca el impacto de los problemas asociados a la enfermedad tanto en los pacientes como en sus familias, contribuyendo por tanto a una mejora en la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.

Tratándose de una enfermedad degenerativa y progresiva, la prestación de ayuda a la persona afectada debería de poder mantenerse ininterrumpidamente a lo largo de toda la vida.

Por lo que desde este blog, quisiera reivindicar una asistencia continuada y sin interrupciones para todos los que sufrimos la forma progresiva de la enfermedad, dado que no podemos permitirnos el dar tregua a una enfermedad que no descansa en su progresión, dependiendo de los casos es más o menos agresiva e invalidante, pero el avance es por desgracia evidente en la mayoría de los casos y en el mío en particular.

Si enfrentándome a la enfermedad esta avanza, que no sería si tomase una actitud pasiva de autocomplacencia y resignación.

La consecución de esta calidad de vida sólo se puede conseguir con un abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple, en el que tienen que interactuar diferentes profesionales de manera coordinada, sin que cada uno actúe de forma individual y por separado.

La intervención de diferentes profesionales, es fundamental para entre todos ser capaces de dar alcance a las diferentes necesidades de las personas con EM en sus formas progresivas, de manera que se ofrezca una atención integral.

En esta atención integral, deberían actuar de forma coordinada, Neurólogos, Neuro-psicólogos, Fisioterapeutas, Dietistas, Terapeutas ocupacionales, Logopedas, Trabajadores sociales, Cuidadores,Familiares............

Dentro de este abordaje multidisciplinar, también debería ser de suma importancia las interconsultas hospitalarias entre una unidad de esclerosis múltiple y los diferentes especialistas en otras patologías asociadas en muchos casos con la esclerosis múltiple, como son los problemas de incontinencia, tanto urológicos como del aparato digestivo, problemas de la vista, del equilibrio, del sistema vascular, del sistema endocrino por falta de ejercicio, así como otros muchos que en principio pueden parecer ajenos a la enfermedad y luego están ligados con ella.

Donde termina la EM y comienza una determinada patología en una enfermedad tan compleja, esa línea solo se puede abordar con un trabajo en equipo, un equipo multidisciplinar.

En mi caso particular, nunca puedo dejar de preguntarme, ni consigo muchas veces diferenciar, ni los médicos lo tienen muchas veces muy claro, donde empieza y termina la EM, comienza otra patología o simplemente forman una jodida combinación, al igual que donde terminan ellas y comienza cierta edad que uno va acarreando.

Igual pido demasiado en tiempos de crisis !!!

sábado, 27 de noviembre de 2010

Mi no comprender.............



Muy interesante la conferencia “VOLEM SABER III”, gran nivel y numerosas las ponencias que se presentaban , tanto que el tiempo no dio para todo lo previsto y muchos tuvimos que ausentarnos en el turno de preguntas, que se iniciaba sobre las 20,30 h.

Gran éxito de organización de la Fundació GAEM y en especial de su presidente Vicens Oliver, a quien tuve el placer de saludar y felicitar por la excelente organización del evento.

Se habló un poco de todo, de las perspectivas de la enfermedad a cargo del Dr. Villoslada del Hospital Clinic- IDIDAPS de Barcelona, del Proyecte Celltrims a cargo de la Dra. Ramo del  Hospital Germans Trias i Pujol  de Badalona y del Proyecte Tolervip, impulsado por la propia Fundació GAEM y desarrollado por la Dra. Eva Martínez,

Interesante también la participación del Dr. Fernando de Castro del Hospital Nacional de Parapléjicos SESCAM de Toledo, responsable del grupo de Neuroinmunologia del citado Hospital.

Como colofón final la ponencia quizás más esperada, la del Dr. Roland Martín de la universidad de Hamburgo, que en un perfecto castellano, disertó sobre el estado le las investigaciones y los estudios en inmunología celular en el mundo, especialmente en el grupo que él lidera en Hamburgo, en colaboración con otros grupos de estudio norteamericanos, canadienses y del resto de Europa, incluido el Hospital Clinic de Barcelona.

También estuvo representado el sector farmacéutico, con la participación del Dr. Marco Pugliese, director de una nueva y pequeña empresa de investigación de enfermedades neurológicas, denominada, NEUROTEC-PHARMA.

Como hemos comentado, quizás fueron demasiadas ponencias y muy extensas para tan poco espacio de tiempo, demasiado interesantes para abandonar el acto a pesar de la siempre omnipresente fatiga que hizo acto de presencia en los afectados, la puñetera fatiga que siempre nos acompaña a lo largo de nuestro camino con la enfermedad.

Fatiga que hizo desistir a muchos que tenían pensado acudir y que después del acto celebrado en el Hospital de Día de la FEM( Fundació Esclerosi Múltiple), acto que se celebró esa misma mañana, no tenían la suficiente energía para tantos acontecimientos consecutivos.

Nunca entenderé que personas que conocen nuestra condición, organicen sendos actos en un mismo día, por encima de rivalidades, que seguro que las debe de haber, debería primar el interés del afectado, personalmente decidí no acudir a la Jornada de la FEM por barias razones, una de ellas la  fatiga que me produce el estar fuera de casa tanto tiempo, junto con el estrés de estar lejos de un lavabo un determinado tiempo, por muy adaptado que este sea.

El acto de la FEM, consistía en una “Jornada de Ayudas Técnicas”, muy interesante esta jornada para el día a día del paciente, especialmente para quien no ha estado nunca ò hace mucho tiempo que no acude a dicho Hospital de Día, más poco relevante para quien no hace demasiado tiempo, tuvo un ingreso de seis meses en dicho Hospital de Día.

Hay cosas que mejor no entender!!!

jueves, 25 de noviembre de 2010

Beneficios y riesgos de la intervención quirúrgica para pacientes con esclerosis múltiple


Paolo Zamboni MD, profesor de cirurgía de la Universidad de Ferrara (Italia) fue uno de los 430 expositores en la VEITHsymposium 37ª anual que se celebra en el Hilton New York (New York, NY)

En su discusión de noviembre 18 de los pacientes con esclerosis múltiple que están experimentando la disminución del flujo sanguíneo como resultado del estrechamiento de las venas específicas de la cabeza y el tórax, el Dr. Zamboni evaluaba los riesgos de la intervención quirúrgica en comparación con las posibles recompensas. Su conclusión se basó en dos estudios experimentales recientes.

El Dr. Zamboni informó que, "En el estrechamiento de las venas en la cabeza y el cuello se ha encontrado una fuerte asociación con la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa y que deshabilita la naturaleza autoinmune en la enfermedad." Alrededor del 56 al 100% de los pacientes con esclerosis múltiple experimentan estrechamiento de las venas de la cabeza, el cuello o ambos. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, lo que significa que es una condición en la cual las células del cerebro y la médula espinal se pierden ", concluyó Zamboni. El Dr. Zamboni da una visión global del estado actual de la técnica de diagnóstico y su tratamiento. Esto es confirmado mediante ultrasonido de alta resolución.

En el primer estudio piloto, los pacientes fueron tratados con angioplastia o colocación de stent. Los pacientes con estrechamiento de la vena en el tórax y las personas con estrechamiento de la vena en la cabeza, ambos mostraron significativamente más baja la presión en las venas después de la cirugía. Sin embargo, al repetir la prueba después de 18 meses, sólo el 53% entre las personas con estrechamiento de las venas de la cabque había permanecido sin efectos secundarios. Mientras que fue del 96% entre aquellos cuyas venas del cuello se habían reducido.

Un segundo estudio piloto confirmó resultados similares. El seguimiento del primer estudio reveló una significativa reducción de la fatiga crónica, uno de los síntomas más debilitantes de la EM.
Fuente: Noticias Médicas Hoy © 2010 Ltd MediLexicon Internacional (19/11/10)

Elecciones al Parlament de Catalunya


En estas próximas elecciones al Parlament de Catalunya, sólo un partido ha incorporado un diputado usuario de silla de ruedas en un lugar con altas probabilidades de salir elegido.

El diputado en cuestión es David Bonvehí, ex alcalde de Fonollosa, quien a raiz de un grave accidente, esta afectado de problemas de movilidad y que ocupará el puesto 23 de la lista por Barcelona de CiU.
Estoy seguro que podrá concienciar al resto de diputados de todos los impedimentos y barreras arquitectónicas con las que nos encontramos las personas con movilidad reducida.

Las primeras barreras las encontrará a bien seguro en el viejo edificio de el Parlament.

Es momento de felicitar a CiU, partido muy sensibilizado con las personas con discapacidad, deseando que el ejemplo se contagie a las demás fuerzas políticas, para hacer del Parlamento de Catalunya, el reflejo más fiel posible de lo que es la sociedad civil catalana.

lunes, 22 de noviembre de 2010

QUEREMOS SABER III


Este próximo viernes, la Fundació Gaem, organiza QUEREMOS SABER III, una muy interesante conferencia-debate de divulgación científica y ciudadana, abierta al público.

La Fundació Gaem , es como ellos mismos se definen, una fundación, que a raíz de constituirse en asociación en el año 2003 por un grupo de enfermos de esclerosis múltiple, sus familiares y amigos, que no encontraban respuestas a sus intereses reflejados en otras organizaciones y fundaciones existentes, crearon la fundación el 10 de noviembre de 2006.

Fundació GAEM, que cuenta en la actualidad con el apoyo de cerca de 200 miembros de todo el estado Español, la mayoría residentes en Cataluña, está presidida por Vicens Oliver Muñiz y el vicepresidente es el Dr. Fernando Albericio.

Tanto el Presidente como los otros miembros de la Junta Directiva son, a pesar de su condición de enfermos de esclerosis múltiple, personas que buscan activamente, con esperanza y convicción, soluciones avanzadas e innovadoras para esta enfermedad.

Tuve el honor de pertenecer a este colectivo mientras fueron una Asociación de afectados muy critica con el sistema sanitario, al convertirse en Fundación entendí que mi colaboración ya no era necesaria y con mucho dolor de mi parte y una cierta alegría de la suya, todo hay que decirlo, solicite la baja de la nueva entidad constituida, son gente entrañable, luchadora y nada conformistas con su situación, aún guardo buenos amigos y siempre he creído que independientemente de la creación de la Fundación, que era necesaria por motivos jurídicos, se tenía que haber mantenido la Asociación GAEM.

No pudo ser y ya no vale lamentarse, su trabajo investigador, es encomiable y como mínimo un incentivo a la investigación de nuestra enfermedad.

Descargar el programa de   QUEREMOS SABER III on line
                                                                                     
                                       

domingo, 21 de noviembre de 2010

MIEDO

Tengo miedo, confieso que tengo mucho miedo y no es bueno.

La enfermedad avanza y nadie pone remedio, nunca tuve suerte con los médicos, mi movilidad está cada vez más afectada, mis problemas orgánicos se agudizan y me temo que lo que son puntuales pérdidas de memoria, se conviertan en algo más importante.

Hago ejercicio con regularidad, piscina tres veces a la semana, fisioterapia un día en la Asociación “La Llar” y dos días en la UEN (Unidad de estimulación neurológica), bicicleta estática activa y pasiva, masaje, yoga, acupuntura, estoy con un régimen estricto y he perdido 12 kilos.

Mantengo la mente entrenada con internet, lectura, crucigramas, Brain Training, etc, etc., solo me falta acudir en peregrinación a Lourdes. Cada día un poco peor.

También estoy muy desilusionado, ya no me sirve que el neurólogo de turno, me diga que ha visto de peores, en los que me fijo están mucho mejor y llevan más tiempo con la enfermedad.

Ya no me sirven las promesas de un posible tratamiento innovador, seguiré como siempre, no dando el perfil para el nuevo medicamento y viendo como otros compañeros si pueden beneficiarse de ellos, mientras tanto se justificarán, con mi obesidad, mi limitada movilidad o mi edad.

Necesito un neurólogo valiente, sincero, que se deje de escusas y que me visite por lo menos más de dos veces seguidas.

Igual es mucho pedir. ¡Siempre me quedará Lourdes!

VIVA INTERNET !!!

Cada vez son más los afectados de EM, que crean su propio blog con contenidos de todo tipo, desde comentar sus vivencias con la enfermedad, hasta analizar los avances médicos, pasando por una narración cronológica de sus actividades diarias con la enfermedad.

Todos a su modo son interesantes, pero estaba por comprobar su verdadera influencia y seguimiento por parte de afectados y personal relacionado con la enfermedad.

Toni Feliu, un afectado de la forma progresiva de la enfermedad, en su blog Mi vida con E.M., ha conseguido llamar la atención del Dr. Montalbán, Jefe del CEMCAT (Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya).En este blog se detallan en archivo de audio, algunas de las conversaciones mantenidas por Toni Feliu con neurólogos del centro, lo que parece haber despertado la por lo menos curiosidad y el interés del máximo responsable.

Sin entrar a valorar la digamos “oportunidad” de estas grabaciones, una cosa si está clara, la gran fuerza de internet.

VIVA INTERNET !!!

sábado, 20 de noviembre de 2010

El bloqueo de los canales de potasio mejora la movilidad en EM

Neurología/ 62ª Reunión Anual de la Sociedad Española de la especialidad (SEN)

Fampridina aumenta la velocidad al caminar de pacientes con esclerosis múltiple y pronto llegará a España
Es inminente la comercialización de un derivado de cannabinoides como terapia sintomática de la espasticidad

Viernes, 19 de Noviembre de 2010 - Cecilia Ossorio - Gaceta Médica
Uno de cada dos pacientes con esclerosis múltiple (EM) sufre algún tipo de deterioro de su movilidad de forma muy temprana, durante el mes siguiente al diagnóstico, según revela un estudio realizado por Biogen Idec.
Para abordar este problema, producido por la destrucción de la conducción nerviosa cuando se pierde mielina, durante el primer semestre de 2011 se comercializará en España fampridina, un tratamiento sintomático que ha demostrado efectividad en la mejora de la movilidad de los pacientes en tres estudios clínicos. En concreto, aumenta la velocidad al caminar, como subrayó Celia Oreja-Guevara, de la Unidad de Neurología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en rueda de prensa. Fampridina actúa bloqueando los canales de potasio y se administrará añadido a los inmunomoduladores.
Según Guillermo Izquierdo, del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, es difícil estimar cuántos pacientes se beneficiarán de esta terapia, si bien serán candidatos seguros un 25-30 por ciento.
Fue una de las novedades de la 62ª Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la que también se destacó la necesidad de estratificar a los pacientes para optimizar el tratamiento con natalizumab.
Los expertos destacaron la importancia del test que detecta los anticuerpos antivirus JCV en el plasma humano, para segmentar a los pacientes dependiendo del riesgo que presenten de desarrollar leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), una grave infección cerebral asociada al fármaco que se registra en uno de cada mil pacientes.
Ahora bien, Izquierdo matizó que no se puede excluir a un paciente del tratamiento debido a que sea positivo a estos anticuerpos, ya que los que sufren muchos brotes y evolucionan de forma muy negativa prefieren beneficiarse de la efectividad del tratamiento y correr con un riesgo que es infrecuente.
En cuanto a otras alternativas, los tratamientos orales llegarán al mercado el próximo año, aunque Oreja-Guevara indicó que ninguno ha demostrado la eficacia de natalizumab, que reduce los brotes en un 80 por ciento y en algunos casos mejora la discapacidad acumulada.
En la actualidad, se está llevando a cabo un estudio en España con mil pacientes, del que pronto se conocerán resultados, que servirá para analizar la utilidad de natalizumab a gran escala.
Uso de cannabinoides
La utilización de los cannabinoides como tratamiento sintomático añadido para tratar la espasticidad fue otro tema destacado. Hasta ahora, los espasmos y el dolor asociados a este síntoma se habían tratado con astiespásticos orales como baclofén y tizanidina.
Sin embargo, estos fármacos provocan sedación y cuando el paciente presenta una discapacidad avanzada requiere muchas dosis. Por tanto, Oreja-Guevara celebró la llegada inminente a España de Sativex, un derivado de los cannabinoides diseñado por dos compuestos, CBD y THC, que evitan el efecto de sedación sin interferir en el potencial contra el dolor y la espasticidad.
"Los estudios demuestran que los pacientes que no responden con el antiespástico estándar, mejoran en un 30-50 por ciento si se le añade Sativex. Además, es muy fácil de dosificar porque es un spray", declaró la experta. También parece equilibrar la espasticidad para que ésta no desaparezca completamente.

miércoles, 3 de noviembre de 2010

Identifican un gen asociado a las formas progresivas de esclerosis múltiple

Barcelona, 3 nov - EFE
Investigadores del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) han identificado un gen asociado a un subtipo de esclerosis múltiple que se conoce como Primariamente Progresiva, modalidad que se da en el 15% de estos enfermos, y que puede ser un factor de riesgo entre el sexo masculino.

El estudio, publicado en la última edición de Journal of Inmunology, revela que un gen, llamado perforina, localizado en el cromosoma 10, permite estratificar por formas clínicas esta enfermedad, que cursa mediante brotes en el 80% de los casos, y predecir su pronóstico.

Este tipo de esclerosis llamado Primariamente Progresiva es el que progresa sin brotes tras su aparición, y causa un empeoramiento lineal de los síntomas y una mayor capacidad invalidante.

Según ha informado el centro en un comunicado, parece que la perforina tiene un papel trascendente en esta enfermedad, ya que da lugar a una proteína que perfora la membrana celular, creando unos poros que permiten la entrada de moléculas dentro de la célula que inducen la muerte celular.

La esclerosis múltiple es una patología crónica neurodegenerativa que afecta gravemente la movilidad produciendo una discapacidad progresiva, cuyos síntomas suelen aparecer entre los 20 y 40 años, y especialmente entre las mujeres. EFE