Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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jueves, 29 de enero de 2015

Esclerosis múltiple, combatir el cansancio con el ejercicio

Participante del estudio durante una de las mediciones en la fase de
entrenamiento | Ramón J. Gómez

MCarmen Alabort  enero 28, 2015 UMH Sapiens  Salud

Un estudio del Centro de Investigación del Deporte permite reducir la fatiga percibida a través de un entrenamiento físico adecuado

“Mi hijo tiene 5 años y es un terremoto, no podía seguirle el ritmo, incluso subir unas escaleras mecánicas o hacer un viaje era para mí todo un reto”. Así narra Gema Pizana su día a día desde que hace diez años le diagnosticaran esclerosis múltiple. “Ahora ya no me fatigo tanto, puedo salir más con mi hijo y mi familia, puedo seguirle el ritmo con un poco más de seguridad en mí misma, estoy más fuerte”, asegura Gema Pizana, después de participar en un programa de entrenamiento físico destinado a reducir la fatiga en estos pacientes, desarrollado en el Centro de Investigación del Deporte (CID) de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche.


Con la colaboración del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Elche, el licenciado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte Ramón Jesús Gómez Illán ha llevado a cabo esta investigación como Trabajo de Fin de Máster de la titulación “Máster Universitario en Rendimiento Deportivo y Salud” de la UMH. El estudio, dirigido por el profesor de la UMH Raúl Reina Vaillo, ha consistido en un programa de entrenamiento de fuerza correlacionado con la fatiga, uno de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple. “Es una cansancio diferente, tiene más que ver con la astenia, afecta de forma física y también cognitiva, lo que les impide realizar muchas actividades de la vida diaria”, afirma Ramón J. Gómez.


Hasta el momento, los tratamientos para esta enfermedad se basan en la farmacología, en la fisioterapia y en estrategias de conservación de energía. “A los pacientes por lo general se les recomienda no realizar mucha actividad física”, explica el autor del estudio. Varias investigaciones han demostrado que determinados ejercicios físicos, como los de fuerza, pueden ser beneficiosos para los pacientes que padecen la patología. Por lo que este estudiante de la UMH decidió centrar su programa de investigación en cómo algunos ejercicios de fuerza afectaban a la fatiga en pacientes con esclerosis, “dado que es uno de los síntomas más comunes, vamos a ver si entrenando de una determinada manera se puede reducir”, apunta. El estudio, Efecto de un programa de entrenamiento de la fuerza sobre la fatiga percibida en pacientes de esclerosis múltiple, ya ha dado resultados positivos, aunque queda la parte cualitativa por analizar, basada en entrevistas personales semiestructuradas. “Al establecer la correlación entre las variables, hemos visto que a medida que han ganado fuerza se ha producido un descenso en la percepción de fatiga, esto es un dato positivo y significativo”, manifiesta Raúl Reina, tutor del trabajo.


Un estudio pionero en España


Palau dels Esports UMH | Alicia de Lara
El programa de entrenamiento, en el que han participado 19 personas, ha consistido en varios ejercicios de fuerza en el gimnasio. La intervención ha durado doce semanas, en las que los autores del estudio han realizado varias mediciones para traducir la ganancia de fuerza de los pacientes en medidas de laboratorio. “Hicimos un análisis antes de empezar el entrenamiento, a las seis semanas realizamos otro test en el que obtuvimos unos resultados excelentes, la gente estaba muy contenta y con la medición del final del programa, a las doce semanas, ya constatamos las mejoras”, señala Ramón J. Gómez

Los resultados evidencian que al ganar en fuerza se reduce en fatiga

Mediante test funcionales y mediciones en laboratorio se ha establecido la correlación entre la ganancia de fuerza en la musculatura de tren inferior y la percepción de fatiga. Los investigadores eligieron dos grupos musculares: cuádriceps e isquiotibiales. “Son dos de los principales grupos que nos permiten mantener la postura de pie, la musculatura de tren inferior es la que más relacionada está con las actividades de la vida diaria”, enfatiza Raúl Reina. Y continúa: “Muchos estudios miden fuerza de la pierna derecha, porque es la dominante, una de las aportaciones que hacemos es que los datos de ganancia de fuerza son bilaterales, medimos ambas piernas en condiciones isocinéticas (fuerza con movimiento) e isométricas (fuerza sin movimiento)”.

Uno de los objetivos de los autores del estudio era aumentar la calidad de vida de los participantes en el programa, “cualquier ganancia que nosotros hiciéramos con el entrenamiento en el gimnasio se tenía que ver fuera de él, traducirse en alguna mejora en la vida diaria de los participantes”, manifiesta el autor del estudio. Los resultados del laboratorio indican que los pacientes a medida que ganaban en fuerza con los distintos ejercicios, reducían la fatiga percibida. Ramón J. Gómez subraya que los pacientes han mejorado su calidad de vida: “Quienes iban al trabajo solo en coche, ahora pueden ir y volver andando. Personas que hacía mucho que no viajaban, han recorrido varias ciudades de Europa”.

Una enfermedad sin cura

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria, neurodegenerativa y desmielinizante, para la que a día de hoy no se conoce cura, aunque se ha avanzado mucho en el diagnóstico y el tratamiento de esta patología que sufren más de 45.000 personas en España. Aparece entre los 25 y los 40 años y es más frecuente en mujeres que en hombres, aunque no existe una población de riesgo definida, ya que es una enfermedad de causa desconocida que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). “Puede haber factores genéticos y ambientales que no conocemos con exactitud y que originan una alteración en el sistema inmunológico”, según se recoge de la ponencia del director de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Rafael Arroyo, presentada en el XXXII Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina (CNEM) de la UMH.

El sistema inmunológico ataca a la mielina del cerebro y de la médula espinal, alterando el funcionamiento normal de los nervios.


La mielina es una sustancia que aísla las fibras nerviosas para que transmitan los impulsos rápidamente, como la cubierta de un cable eléctrico. Si desaparece esta sustancia, la velocidad y eficiencia de la transmisión de los impulsos nerviosos, es decir, de las órdenes que van del cerebro a todos los órganos y músculos del cuerpo, se ve seriamente afectada. En las zonas de la médula espinal y del cerebro donde desaparece la mielina se crean lesiones (placas escleróticas), que provocan la inflamación de diferentes áreas del sistema nervioso central. Por lo que la enfermedad produce una sintomatologaía muy variable, dependiendo de la parte del cuerpo afectada. Los pacientes pueden sufrir desde pérdida de visión o diplopía (visión doble), uno de los primeros síntomas, hasta dificultades motrices, cognitivas, fatiga, sensibilidad al calor, rigidez muscular, problemas de equilibrio, intestinales, etc

La esclerosis múltiple tiene tres formas clínicas, es decir, puede presentarse de tres maneras diferentes. La más común es la remitente recurrente (EMRR), que afecta a un 80% de pacientes con esta patología y en la que los síntomas se presentan en forma de brotes. Estos son alteraciones neurológicas en las que aparece algún síntoma de forma muy intensa, dura unas semanas y luego desaparece. El problema es que “con el tiempo, van dejando secuelas neurológicas, y las personas que se recuperaban dejan de hacerlo”, asegura el neurólogo Rafael Arroyo. Las demás formas clínicas son progresivas: el paciente que sufría brotes deja de tenerlos y empieza a padecer secuelas progresivas, esto le ocurre a un 50% de los pacientes con EMRR, o nunca manifiesta ninguna alteración, sino que va progresando la enfermedad lentamente desde el principio, esta es la forma menos frecuente, en torno a un 10% de los pacientes diagnosticados la padecen.

Tratamientos y terapias complementarias

Dado que el origen y la cura de esta enfermedad son desconocidos, los tratamientos existentes están destinados a paliar los síntomas y frenar los brotes, cuyas secuelas neurológicas pueden llegar a causar discapacidad. En los últimos años se ha avanzado de forma significativa en la búsqueda de fármacos que modifiquen la evolución natural de la enfermedad. Otros tratamientos están orientados a mejorar el día a día del paciente. Existen fármacos utilizados para disminuir algunos síntomas de la enfermedad, medicamentos contra la ataxia (inestabilidad al andar) o contra la rigidez muscular, así como tratamientos rehabilitadores mediante la fisioterapia.
Palau dels Esports UMH | Alicia de Lara
La segunda intervención se orientará al  trabajo de estabilidad

Ramón J. Gómez y Raúl Reina han dado un paso más en la mejora de la calidad de vida de personas con esclerosis múltiple. Los resultados de su estudio evidencian que se puede mitigar la fatiga con un programa de entrenamiento físico adecuado, por lo que resulta un buen tratamiento complementario a la medicina. “Continúo haciendo ejercicio y volvería encantada a una segunda intervención, porque el apoyo de quienes sufren lo mismo ayuda muchísimo en esta enfermedad”, asevera la participante del estudio Gema Pizana. Y como ella, muchos de los participantes ya han preguntado a los investigadores si van a seguir con el programa.

Ramón J. Gómez señala que entre sus frentes abiertos está acabar con la redacción del estudio y realizar el análisis cualitativo: “Ya estamos diseñando el segundo programa con otro tipo de entrenamiento”. Raúl Reina precisa que la segunda intervención se orientará al trabajo de la estabilidad del tronco y al de entrenamiento de potencia, “para ver si un programa de estas características nos permite identificar signos diagnósticos, que complementen a las escalas de evaluación actuales, y también mejorar su calidad de vida en cuanto al equilibrio”.


Ácidos grasos poliinsaturados en el tratamiento de la esclerosis múltiple








Google realizará investigación sobre los efectos de la esclerosis múltiple

La compañía se asoció con la farmecéutica Biogen para analizar por qué la enfermdad avanza de forma distinta en diferentes pacientes, con la mira en producir tratamientos particulares.

  
Emol 29 de Enero de 2015 

MOUNTAIN VIEW.- Google X, la división de proyectos alternativos de Google, sigue entrando al mundo de la salud. Luego del proyecto que creó unos lentes de contacto que miden el nivel de glucosa en la sangre y de adquirir una compañía que desarrolla utensilios para pacientes con Alzheier, Google X iniciará ahora un proyecto de investigación sobre la esclerosis múltiple.

Un informe de Bloomberg detalle una sociedad de la compañía con la farmacéutica Biogen Idec Inc, basada en Massachusetts y que actualmente produce cinco remedios que buscan aliviar los síntomas de la enfermedad.

Actualmente no hay una cura para este mal degenerativo y segun datos de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de EE.UU., hay más de 2,3 millones de afectados alrededor del mundo.

El objetivo del estudio de Google y Biogen será analizar por qué la enfermedad tiene una progresión tan distinta entre diferentes pacientes.

"Antes veíamos pacientes en las etapas tempranas de la enfermedad. Dos mujeres vendrían con neuritis óptica, no podían ver por un ojo, mostraban unas manchas en un examen y se veían similares. Pero a medida que seguíamos los casos, diez años más tarde, una era campeona de tenis y la otra estaba en un hogar. Nunca entendí eso", dijo Rick Ruddick, vicepresidente de desarrollo de ciencias de Biogen.

El objetivo es usar las capacidades de procesamiento de Google para entender las posibles causas para los distintos desarrollos de la enfermedad, y posiblemente crear medicamentos que solucionen estas varantes.

De todas maneras, Google confirmó que su deseo no es convertirse en una compañía farmacéutica sino que actuar como un socio de investigación para proyectos de alta complejidad.


miércoles, 28 de enero de 2015

La fatiga cognitiva en personas con esclerosis múltiple (EM).




  
Investigadores de la Fundación Kessler han escrito un nuevo artículo que da una idea de los factores que contribuyen a la fatiga cognitiva en personas con esclerosis múltiple (EM).

El artículo, “la fatiga cognitiva subjetiva en EM depende de la longitud del trabajo”, fue publicada en la revista Frontiers in Neurología .  Este estudio fue apoyado por la National MS Society y la Comisión de Nueva Jersey sobre Investigación del Daño Cerebral .

La fatiga es quizás la queja más común asociada con la esclerosis múltiple (EM) ( con las estimaciones de prevalencia que oscilan entre el 70 y el 90% . La fatiga puede ser cognitiva o motora y se originan en un nivel central (es decir, el sistema nervioso central) o nivel periférico (es decir, nervio periférico y el músculo) . La fatiga cognitiva puede ser el resultado  tanto del esfuerzo cognitivo como físico. Fatiga cognitiva se puede manifestar con sensaciones subjetivas o cambios objetivos en el rendimiento, fatiga y fatigabilidad, respectivamente .
 
El tratamiento de la fatiga cognitiva clínicamente sigue siendo difícil, sobre todo porque una comprensión básica de las variables que contribuyen a la fatiga cognitiva no están bien definidas. El presente trabajo investiga los parámetros de la tarea que llevan a la fatiga cognitiva en la EM. Este conocimiento puede ayudar a informar a las futuras investigaciones, así como las evaluaciones clínicas de fatiga cognitiva en la EM.Nuevos conocimientos sobre cómo y por qué se manifiesta la fatiga cognitiva también puede conducir en última instancia a la mejora de las estrategias de tratamiento clínico para la fatiga cognitiva.
 
Un fuerte predictor de la fatiga cognitiva es la cantidad de tiempo dedicado a la tarea (tiempo en la tarea); como tiempo en la tarea aumenta la fatiga cognitiva también aumenta .Curiosamente, en algunos casos el aumento de tiempo en la tarea puede mejorar el rendimiento. Los informes se mezclan sobre el efecto del tiempo sobre la fatiga cognitiva en la EM.
 
Algunos investigadores han demostrado que el tiempo en la tarea puede resultar en un aumento de la fatiga cognitiva subjetiva, pero no disminuye el rendimiento objetivo . Otros han demostrado una negativamente afecta tanto a las medidas subjetivas y objetivas. Curiosamente, la mayoría de los estudios sobre la fatiga cognitiva en la EM no han podido demostrar una relación entre las medidas objetivas y subjetivas de la fatiga cognitiva. Además, los niveles altos y bajos de la fatiga no se asignan a los cambios en el rendimiento cognitivo. La carga cognitiva es una variable adicional a considerar cuando se investiga la fatiga cognitiva.
 
Tareas con alto contenido de carga cognitiva (tareas desafiantes) a menudo resultan en mayores incrementos en la fatiga cognitiva subjetiva de tareas de baja en la carga cognitiva (menos tareas desafiantes). Alta carga cognitiva también puede resultar en un inicio más rápido de la fatiga cognitiva subjetiva . En trabajos anteriores, Bailey et al.  evaluaron las consecuencias de la carga cognitiva y tiempo en la tarea para la fatiga cognitiva en una muestra de participantes con EM avanzada.
 
Una pregunta sin respuesta, es si los pacientes con EM son más susceptibles a la fatiga cognitiva con un dominio cognitivo conocido, que en un dominio cognitivo diferente.
 
 El objetivo del presente estudio fue examinar si la fatiga cognitiva (objetiva y subjetiva) está influenciada por el tipo de tarea cognitiva en la EM. Basado en la literatura revisada, las tres hipótesis en competencia que influyen en la fatiga cognitiva, pueden estar directamente probadas: (1) la hipótesis cognitiva de carga, (2) la hipótesis dominio cognitivo , y (3) la hipótesis de la fatiga temporal .
 
 La fatiga cognitiva, que es común en la EM, tiene manifestaciones subjetivas y objetivas. El tratamiento de la fatiga se ve obstaculizada por la falta de comprensión y de los factores que contribuyen a la misma. Este estudio examinó cómo influían las variables de la velocidad de procesamiento, memoria de trabajo, tiempo de trabajo y la influencia de la carga cognitiva, así como,la fatiga cognitiva en 32 personas con EM y en 24 como controles. Los investigadores encontraron que la fatiga subjetiva y objetiva eran independientes entre sí, y que la fatiga cognitiva subjetiva aumenta con el tiempo en una mayor tarea.Este aumento de la fatiga cognitiva fue mayor en el grupo con EM. No se encontró relación entre la fatiga cognitiva y las otras variables cognitivas.
 
“En nuestro estudio, la longitud de la tarea fue el factor asociado a la fatiga cognitiva subjetiva,” dijo el Dr. Sandry, autor principal “, que apoya la hipótesis de una existencia de  fatiga temporal. Este hallazgo se debe considerar en el diseño de los estudios cognitivos en las poblaciones con la EM.”

El Dr. Sandry señaló: “Se necesita más investigación para mirar  estos parámetros en las personas con diferentes tipos de EM, diferentes niveles de deterioro cognitivo y en etapas más avanzadas.”

Estudio completo:
http://journal.frontiersin.org/journal/10.3389/fneur.2014.00214/full
Fuente:Fundación Kessler

martes, 20 de enero de 2015

El trasplante de células madre reduce la discapacidad en pacientes con esclerosis múltiple


R. I.@abc_salud / MADRID - 20/01/2015

Por vez primera esta terapia logra una mejoría en la capacidad física, la función cognitiva y la calidad de vida en personas con EM remitente-recurrente

Aunque no cure la enfermedad, la terapia con células madre parece estar convirtiéndose en un tratamiento eficaz para la esclerosis múltiple al mejorar la discapacidad de las personas afectadas y, por ello, la calidad de vida. Lo asegura una investigación que se publica en «JAMA», pero no es la primera que lo sugiere.
 
A finales de 2014, un trabajo publicado en «Archives of Neurology» abría la puerta al empleo de esta vía como una opción terapéutica para los pacientes con esclerosis múltiple, aunque algunos investigadores cuestionan tanto la eficacia a largo de la terapia como su seguridad. Este estudio mostraba que una terapia inmunosupresora de altas dosis y seguido de un trasplante con sus propias células madre hematopoyéticas lograba que, tres años después, un pequeño número de pacientes con un tipo determinado de esclerosis múltiple (EM), la esclerosis múltiple con remitente-recurrente, permanecieran libres de recaídas de la enfermedad y con mejoras en su función neurológica.
 
Ahora el estudio que se publica en «JAMA» muestra que en pacientes con este tipo de esclerosis múltiple (EM), el tratamiento con un trasplante mieloablativo de células madre hematopoyéticas (trasplante con inmunosupresión de baja intensidad de células madre) se asociaba con una mejoría en la discapacidad y en la calidad de vida.

Revertir la enfermedad

Los resultados de estos estudios son muy importantes porque hay que tener en cuenta que el 50% de las personas con EM son incapaces de continuar con su trabajo a los 10 años del diagnóstico o de caminar a los 25 años. Y porque hasta ahora ninguna terapia aprobada ha demostrado poder revertir significativamente la discapacidad neurológica o mejorar la calidad de vida.
 
La esclerosis múltiple es un trastorno inmune del sistema nervioso central. El trasplante de células madre autólogo (células de los propios pacientes hematopoyéticas -de la sangre-) se ha probado como una vía de tratamiento que, a diferencia de los medicamentos de base inmunológica estándar, está diseñado para restablecer en lugar de suprimir el sistema inmunológico.
 
Lo que ha hecho el equipo de Richard K. Burt, de la Escuela de Medicina Feinberg y de la Universidad Northwestern (EE.UU.) ha sido analizar si este tipo de trasplante se relacionaba con una mejoría en la discapacidad neurológica en 123 pacientes con EM remitente-recurrente (definido como recaídas agudas seguidas de una recuperación parcial o completa y manifestaciones clínicas estables entre las recaídas) o 24 con EM secundaria progresiva (definida como una progresión gradual de la discapacidad con o sin recaídas superpuestas) tratados entre 2003 y 2014.
 
Y los resultados mostraron que, de los 145 pacientes, se observó una mejoría significativa en 41 (50% de los analizados a 2 años) y en 23 (64% de los pacientes a controlados hasta los 4 años).
 
«Hasta donde sabemos este es el primer estudio que muestra una mejora significativa y sostenida en la puntuación EDSS (Expanded Disability Status Scale) después de cualquier tratamiento para la EM», escriben los autores

Además, el tratamiento también lograba una mejoría en la capacidad física, la función cognitiva y la calidad de vida y se apreció una reducción en la gravedad de la enfermedad clínica y el volumen de las lesiones cerebrales asociadas con la EM verificadas mediante resonancia magnética (MRI).
 
Una de las conclusiones a la que llegan los investigadores es la gran relevancia que tiene la selección de los pacientes: así, reconocen, «la puntuación EDSS no mejoró en aquellos pacientes con EM secundaria progresiva o en aquellos con enfermedad de duración superior a 10 años».

Editorial crítico

Sin embargo en un editorial que acompaña al estudio Stephen L. Hauser, de la Universidad de California-San Francisco (EE.UU.) se muestra muy crítico con el trabajo. En primer lugar, señala, «este tipo de trasplante no parece ser eficaz contra las formas progresivas de esclerosis múltiple». En segundo lugar, «los regímenes inmunosupresores que incluye este trasplante parecen ser eficaces contra la EM de recaída-remisión, al menos durante varios años, pero sigue sin estar claro si los efectos beneficiosos son el resultado de la infusión de células madre. Dada la disponibilidad de terapias eficaces contra la EM remitente recidivante, parecería razonable utilizar estas monoterapias probadas en el entorno clínico antes de considerar regímenes más complejos».
 
Por último, añade, «se debe aclarar el mecanismo de acción de este tipo de trasplante y no hay que olvidar que la EM es una enfermedad crónica, que por lo general aparece en adultos jóvenes por lo que para entender el papel de cualquier terapia, y sobre todo un régimen intensivo con incierto riesgo a largo plazo, se requieren períodos de seguimiento muy prolongados para evaluar de manera significativa si la enfermedad se ha reiniciado sobre a largo plazo, pero también verificar que estas terapias no han producido ningún daño colateral».

domingo, 4 de enero de 2015

Comunicarse con los demás al vivir con una enfermedad crónica



Una enfermedad crónica es un problema de salud a largo plazo que no tiene cura. Algunos ejemplos de enfermedades crónicas son epilepsia, cardiopatía, diabetes, asma, EPOC, cáncer, VIH, mal de Alzheimer y demencia, esclerosis múltiple, mal de Parkinson, fibrosis quística, enfermedad de Crohn y artritis.

Vivir con una enfermedad crónica puede hacer que uno se sienta muy solo. Aprenda respecto al hecho de mantenerse conectado con las personas para que le ayuden a afrontar su enfermedad.
 

Hable con personas que tengan la misma enfermedad

  • Sepa que usted tiene mucho que compartir y aprender de otras personas. 
  • Aprenda que otros pueden tener los mismos sentimientos que usted y que saben por lo que usted está pasando. 
  • Busque un grupo de apoyo en su área para las personas que tienen la misma enfermedadcrónica que usted.
  •  Muchas organizaciones y hospitales manejan grupos de apoyo. Pregúntele a su médico o al personal de enfermería cómo encontrar uno. Por ejemplo, si tiene enfermedad del corazón, la Asociación Estadounidense del Corazón (American Heart Association) puede ofrecer o sabe de un grupo de apoyo en su área. 
  • Encuentra un grupo de apoyo a través de Internet. Hay blogs y grupos de discusión en línea sobre muchos temas y usted puede encontrar apoyo de esta manera.

Coménteles a los demás respecto a su enfermedad crónica

Sepa que ellos se preocupan por usted y que su apoyo le ayudará.

Tal vez le resulte difícil comentarle a otros que usted tiene una enfermedad crónica. Es posible que le preocupe que ellos no vayan a querer saber respecto a esto o que lo van a juzgar. Usted puede sentirse avergonzado de su enfermedad. Estos son sentimientos normales. El hecho de pensar en comentarle a la gente puede ser más difícil que en realidad decirles.

Sepa que la gente va a reaccionar de diferentes maneras. Ellos pueden:
  • Estar sorprendidos. 
  • Estar nerviosos. Algunas personas podrían no saber qué decir o les podría preocupar que vayan a decir algo equivocado. Hágales saber que no hay una manera correcta de reaccionar y ninguna cosa perfecta que decir. 
  • Ser útiles. Ellos conocen a alguien más con la misma enfermedad, así que están familiarizados con lo que le está pasando a usted. 
Sepa que usted necesita la ayuda de todo mundo.

Usted puede verse y sentirse bien la mayor parte del tiempo pero, en algún momento, puede sentirse enfermo o tener menos energía. Es posible que no sea capaz de trabajar tan arduamente o puede que tenga que hacer pausas para los cuidados personales. Cuando esto sucede, usted desea que la gente conozca acerca de su enfermedad para que entiendan lo que está pasando.

Coméntele a la gente acerca de su enfermedad para mantenerse a salvo. Si usted tiene una urgencia médica, querrá que la gente sepa lo que está pasando. Por ejemplo:
  • Si tiene epilepsia, sus compañeros de trabajo deben saber qué hacer si tiene una convulsión. 
  • Si tiene diabetes, deben saber cuáles son los síntomas de la hipoglucemia y qué hacer.

Deje que la gente lo ayude

Es posible que haya personas en su vida que quieran ayudar a cuidarlo. Permita que sus amigos y seres queridos sepan cómo pueden ayudar. A veces, usted simplemente podría necesitar a alguien con quien hablar.

Es posible que no siempre se quiera tener ayuda de la gente y usted podría no desear sus consejos.

Coménteles hasta donde usted se sienta cómodo contándoles acerca de su enfermedad y cómo manejarla. Pídales que respeten su privacidad si usted no quiere hablar de ello.

Si usted asiste a un grupo de apoyo, es posible que desee llevar amigos, familiares u otras personas. Esto les puede ayudar a aprender más sobre su enfermedad y cómo apoyarlo.

Si usted está involucrado en un grupo de discusión en línea, es posible que desee mostrarles a la familia o amigos algunos de los artículos para ayudarles a aprender más.

Si usted está solo y no sabe dónde encontrar apoyo:
  • Pídale al médico o al personal de enfermería que le den ideas acerca de dónde puede encontrar ayuda. 
  • Averigüe si hay una agencia donde usted pueda ofrecerse como voluntario. Muchas agencias de salud dependen de los voluntarios. Por ejemplo, si usted tiene cáncer, puede ofrecerse como voluntario en la Sociedad Estadounidense para el Cáncer (American Cancer Society). 
  • Averigüe si hay charlas o clases relacionadas con su enfermedad en su área. Algunos hospitales y clínicas pueden ofrecerlas. Ésta puede ser una buena manera de conocer a otras personas con la misma enfermedad.

Consiga ayuda con sus tareas diarias

Es posible que necesite ayuda con sus tareas de cuidados personales, asistir a sus citas, realizar compras o las tareas del hogar. Mantenga una lista de personas a quienes les pueda pedir ayuda. Aprenda a sentirse cómodo aceptando la ayuda cuando se la ofrezcan. Muchas personas son felices ayudando y les alegra que les pidan ayuda.

Si usted no conoce a alguien que le pueda ayudar, pregúntele al médico, al personal de enfermería o al trabajador social sobre los diferentes servicios que pueden estar disponibles en su área. Usted puede recibir comidas a domicilio, ayuda de un asistente médico a domicilio u otros servicios.

Actualizado: 9/4/2012 12:00:00 AM

Versión en inglés revisada por: David C. Dugdale, III, MD, Professor of Medicine, Division of General Medicine, Department of Medicine, University of Washington School of Medicine. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Medical Director, A.D.A.M. Health Solutions, Ebix, Inc.
Traducción y localización realizada por: DrTango, Inc.

jueves, 1 de enero de 2015

La terapia con células madre se muestra promisoria para la EM

Un tratamiento experimental destruye y luego 'reinicia' el sistema inmunitario



Traducido del inglés: martes, 30 de diciembre, 2014

LUNES, 29 de diciembre de 2014 (HealthDay News)

Una terapia experimental que destruye y luego "reinicia" el sistema inmunitario ha otorgado tres años de remisión a un pequeño grupo de pacientes de esclerosis múltiple (EM), afirman unos investigadores.

Alrededor de ocho de cada diez pacientes que recibieron este tratamiento no habían tenido eventos adversos tras tres años. Y nueve de cada diez no experimentaron avances ni recaídas de su EM, señaló el autor líder, el Dr. Richard Nash, del Instituto de Cáncer de la Sangre de Colorado en el Centro Médico Presbiteriano/St. Luke's en Denver.

"Creo que todos pensamos que es una terapia viable", dijo Nash. "Aún tenemos que realizar un ensayo clínico aleatorio, pero hasta ahora estamos todos bastante impresionados, con respecto a lo que hemos visto".

En la EM, el sistema inmunitario del cuerpo ataca al sistema nervioso por algún motivo desconocido, dirigiéndose en particular a la capa aislante que cubre a las fibras nerviosas, según los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Las personas con la forma más común, conocida como EM con recaídas remitentes, sufren ataques de empeoramiento de la función neurológica, seguidos por periodos de recuperación parcial o total (remisiones).

Con el tiempo, a medida que el daño se acumula, los pacientes sufren de debilidad física, tienen problemas con la coordinación y el equilibrio, y padecen de problemas con el pensamiento y la memoria.

Esta nueva terapia busca restaurar el sistema inmunitario al destruirlo usando quimioterapia de dosis alta, y entonces reiniciarlo usando las células madre de la sangre del propio paciente. Los médicos recogen y conservan las células madre del paciente antes del tratamiento, y las reimplantan tras la quimioterapia.

"Debido a que muchas células inmunitarias se destruyen, hay un reinicio inmunitario tras el tratamiento", dijo Nash.

Nash y sus colaboradores tuvieron la idea basándose en un tratamiento similar que reciben sus pacientes de cáncer de sangre.

"Sabíamos el profundo efecto que la terapia de dosis alta y el trasplante podían tener sobre el sistema inmunitario de los pacientes de linfoma y mieloma", apuntó.

Hace tres años, un grupo de 24 pacientes de EM con recaídas remitentes se sometieron a la terapia.

Los investigadores planifican darles un seguimiento de cinco años, para ver qué tan bien funciona el tratamiento.

Hasta ahora, el 78 por ciento de los pacientes se han visto libres de eventos, lo que los investigadores definen como supervivencia sin muerte ni enfermedad por una pérdida de la función neurológica, recaídas clínicas ni lesiones nuevas en el sistema nervioso vistas en escáneres de imágenes.

Alrededor del 90 por ciento de los pacientes han disfrutado de una supervivencia sin progresión, y el 86 por ciento no han sufrido una recaída clínica, informaron los investigadores en la edición del 29 de diciembre de la revista JAMA Neurology.

Nash dijo que su terapia podría revolucionar el tratamiento de la esclerosis múltiple, que ha dependido de unos costosos medicamentos biológicos y de terapia dirigida que bloquean el sistema inmunitario.

"Los agentes que usamos no son caros. El mayor gasto es la atención de respaldo", dijo Nash, y anotó que las reacciones adversas y los riesgos de salud son los mismos que experimentan los pacientes de cáncer que reciben trasplantes de médula ósea o de células madre. "Los agentes disponibles se han encarecido mucho. Tratar la EM quizá se haya vuelto más rentable".

Pero Nash anotó que todavía no se ha probado que la terapia cree una mejora duradera. "Estoy seguro que muchos pacientes nos llamarán, pero todavía estamos en la etapa investigativa de esto", dijo.

Otro experto se mostró de acuerdo. Bruce Bebo, vicepresidente ejecutivo de investigación de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society), dijo que la investigación es interesante pero que necesita más seguimiento.

"Quizá aquí haya algo, pero todavía no se sabe hasta que veamos los resultados de un ensayo de mayor tamaño y mejor controlado", planteó.

Bebo también dijo que este método tendría que ser evaluado en comparación con las terapias farmacológicas actuales para la EM.

"Conlleva un riesgo significativo. Usan fármacos de quimioterapia bastante potentes para destruir el sistema inmunitario, y conlleva un riesgo de mortalidad", advirtió.

En las dos últimas décadas, varios cientos de pacientes de EM han recibido un tratamiento experimental similar, dijeron los autores de un editorial que acompaña al estudio en la revista, el Dr. Mateo Paz Soldan de la Universidad de Utah, y Brian Weinshenker de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota.

En esos estudios anteriores, la supervivencia sin progresión fue de entre menos de un 40 por ciento hasta casi un 80 por ciento entre los dos y los tres años. "Cuanto más largo era el seguimiento, más bajas eran las probabilidades de que la enfermedad continuara si progresión", escribieron.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
FUENTES: Richard Nash, M.D., Colorado Blood Cancer Institute at Presbyterian/St. Luke's Medical Center, Denver; Bruce Bebo, executive vice president for research, National Multiple Sclerosis Society, Norwalk, Conn.; Dec. 29, 2014, JAMA Neurology, online
HealthDay